Ó, nem is tudom, hol kéne kezdeni! – hogy meddig kell visszavezetnem magam az emlékeimben, hogy számomra is összeálljon a kép. Neverending story, mondanám, ha vicces kedvemben lennék. Míg az utóbbi nyolc évben majdnem elfelejtettem a colitis ulcerosa csúfságát, most mintha újratanulnám, ugyanis itt van, itt van újra. Emésztőrendszeri betegségben szenvedőkből igencsak sok van, Udvarhelyen is, ismerek pár sorstársat, és ezzel a vallomással magamon túl, másoknak is segíteni szeretnék, hátha kimondva sikerül olyat láttatni, amibe lehet kapaszkodni. 

Krónikus vérző vastagbélgyulladás – ezt jelenti a colitis ulcerosa, ugye, milyen szép neve van! Ráadásul autoimmun betegség, ami végképp felteszi a koronát reája. Életem végéig gyógyszereket fogok szedni, magyarán, belem nyugalmi állapotában is, akutizálódott időszakában pedig még több gyógyszert, kortikoszteroidot, immunoszupresszánst, azaz olyat, ami úgymond elaltatja az immunrendszert, plusz még csomó kiegészítő szert, ami abban segítene, hogy ne épüljön le totál a szervezet. Ettől még leépülhet, és én elég sokszor padlóra is kerültem.  

Nem volt ez mindig így.

Huszonhat évesen gyulladt be a vastagbelem, elejétől végéig. Van olyan, akinek csak a bél bizonyos szakasza betegszik meg, érzésem szerint ez a jobbik, talán szerencsésebb helyzet. Voltak előjelei, a kilencvenes évek végén, kétezres évek elején, egyetemista koromban jelentkeztek tünetek, azaz vér a székletben. Leírni is rossz, de minek szépítsem. Székrekedés, vér. Nem halogattam, de míg Udvarhelyen lövésük sem volt, mi okozza, mi ez, a rektoszkópiás vizsgálat nem hozott eredményt, ergo semmi nem látszott a nyálkahártyán, elmentem Magyarországig, ahol már végeztek kolonoszkópiát (vastagbéltükrözést) a belgyógyászok. A gasztroenterológus mint szakember eléggé hiánycikk volt arrafelé akkoriban. Azt a magyarázatot kaptam az állapotomra, hogy atipikus vastagbélgyulladásom van. És pont. Semmi tanácsot nem adott az orvos arra vonatkozóan, mit kéne tennem, hogyan kéne étkeznem, élnem, hogy a jövőben a gyulladást elkerüljem. Gyakran fájt a fejem, bevettem számolatlanul a fájdalomcsillapítót, antibiotikumot a gyakori felfázásra. A probiotikum nálunkfelé ekkor még csodaszernek számított. Utánaolvasni a bélgyulladásnak? Számítógép és internet nem volt minden háztartásban, ehhez az egyetemen fértünk hozzá, ha akartunk. Internetkávézóban meg pont nem ezt bogarásztam. Örültem, hogy nem krónikus, most épp jól vagyok, mehet az élet tovább. Ment is úgy, ahogy előtte, reggeli nélkül, kávéval, cigarettával, este sörrel, rendszertelen étkezéssel, stresszel, rohanással, mint ahogy az egyetemisták, aztán újságírók többségénél lenni szokott. Tudom, tudom, nem minden egyetemista és újságíró ilyen züllött, tudom, elnézést, aki kivétel. Azonban

ezt le kell írnom, mert fontos lehet: az életmód, az alkat valószínű, közrejátszik a betegség kialakulásában. De ez nem elég.

Mindenkit ér stressz, konfliktus, sokak visznek egészségtelen életmódot, mégsem alakul ki náluk gasztrointesztinális probléma. A lelki alkat, az elakadások, a megküzdési stratégiák, az önértékelés, kicsit a genetikai hajlam lehet az okok között. 

Tizenhat év

Ennyi van mögöttem colitisben. Nyolc év mínusz viszonylag jólét. Jó élet! A kórtörténet azt mondja, a kialakulást követő első időszakban valamelyest nyugalom van, aztán jön egy akut szakasz, melyben évente akár többször is begyulladhat a vastagbél. Kialakulhatnak társbetegségek is. Például ízületi problémák. Mióta elérhető a világhálón minden, hamar belefut az ember az öndiagnosztizálásba. Nagyon káros, én mondom. Hjaj, sokszor gondoltam én már arra, hogy vastagbélrákom van. Ellenben kialakult egyéb, Bechterew-kór (azaz SPA, spondylitis ankylopoetica, megint egy gyönyörű név, esetleg sacroileitis, keresztcsont-ízületi gyulladás, azért a vagy-vagy, mert végül nem született pontos diagnózis. Lényeg, hogy

iszonyatos, keresztcsont körüli fájdalmaim voltak, járni is csak erősen begyógyszerezve bírtam – megtörtént, hogy a laboreredményeimre várva röhögtünk azon az asszisztensekkel, hogy minden jónevű betegséget begyűjtök).

Valami, aminek örülni lehet, ugye, nem a legrosszabb, ami jöhet, csak egy kicsit rossz, lehet ezzel élni. Csak amikor benne vagy, akkor gondolod azt, hogy nem, ennél rosszabb, szarabb nincs is. Bélgyulladást követően jelentkezett először (aztán még kétszer), amikor épp kitápászkodtam a vérző hasmenésekből (csak a legelején indult székrekedéssel), begyulladtak a gerincoszlop csípő- és deréktáji ízületei, ez brutális fájdalommal járt, se ülni, se feküdni, se járni nem tudtam sírás nélkül. Dexamethasone injekciók hoztak ki ebből az állapotból, köszönhetően végül egy udvarhelyi ortopédusnak. Az történt ugyanis, hogy mikor másodjára is ezekkel a panaszokkal fordultam a fiziós orvoshoz, jajgatás nélkül nem tudott megvizsgálni, sőt vissza is utasított azzal, hogy ha kiabálok, akkor ő képtelen diagnosztizálni. Hiába mondtam, hogy nemrég ugyanezzel a problémával ő javasolt terápiát, nem bírom, csak jajgatva, és ráadásul ő adta be az injekciót stb., kötötte az ebet a karóhoz, hogy ő már egyszer biztos nem. Elvonszoltam magam a magánrendelőbe egy másik orvoshoz, akinek szerencsémre, elég volt rámnéznie, s megolvasnia az addigi beteglapjaimat… Na, már most hozzátartozik az egész történethez a kortikoszteroidok mellékhatásával való bajmolódás, kínlódás. A dexa is szteroid, mint az általában bevetett medrol.

Van egy olyan csodálatos mellékhatása, hogy hosszú távon (pár hét, egy hónap) ödémásodik a test, a végtagok, szőrösödés, szürkehályog alakulhat ki. Na nekem ezekkel mind számolnom kellett. Például mindkét szememen van kezdődő szürkehályog (is). Szóval,

elindultam dolgozni (mikor épp tudtam) 52 kilósan, és hazatértem 59 kilósan, a gatya repedt szét a lábamon, mások meg azt mondták, milyen jól ki van kerekedve az arcod!

Csakhogy a szteroidos arc nem a babakerekdedséget mutatja! Fénytelen a bőr, szemek beesve, puffadt arc, szóval, eléggé diszharmonikus az összkép. Közben a szemhéjad olyan nehéz, hogy erőlködsz a nyitva tartásához, igen, ez is mellékhatás.   

Jó a rosszban
A Bechterew-kórral járó merev gerinc ellen is lehet tenni, késleltethető a teljes lemerevedés. Évek óta minden reggel tornázom. Nem kell nagy dologra gondolni, néhány gyakorlat az egész. Bár van egy kis merevség, egészen jól működik egyelőre a cipőhúzás. Óriási dolog, hogy bármikor írok az orvosomnak egy sms-t, reagál rá, segít. Instant jobban leszek tőle. Igen, a colitis a pszichéről szól javarészt. Sem a diéta hanyagolása, sem az életmód nem tud annyit rontani, mint egy hosszan elhúzódó stresszhelyzet. Ront viszont a fáradtság, a kialvatlanság, az agyalás. Épp ez utóbbi az, ami jellemző, hogy nem tudod kikapcsolni a számítógépet. A colitises tuti nem alszik délután: egyszerűen nem így működik, ha hullafáradt sem képes lehunyni a szemét. Ha mégis, valami nem stimmel. Nonszensz.  

Első nyolc

Sok éven keresztül őrlődtem, hogy miért pont én. A szenvedésről írtam már itt-ott korábban érintőlegesen, ahogy arról is, hogy olyan volt ez, mint egy gyászfolyamat a maga ismert fejlődési szakaszaival. Dühös voltam, nem akartam belenyugodni, sok mindent kipróbáltam, kuruzslókat, sarlatánokat is meglátogattam, nagyon diétáztam, s végül belefáradtam. Miközben küzdöttem minden nap – volt, hogy otthon ment a perfúzió, mert nem voltam hajlandó ismét kórházba vonulni, hála Istennek, udvarhelyi gasztrós orvosom látta, hogy ez csak súlyosbítana az állapotomon, szék-seprűnyél kombón függött a sóoldat, a férjem szúrta bele a belevalót, gyulladtak az erek, kanült kellett cserélni háromnaponta, szinte kivétel nélkül sokadjára sikerült eret találni, ami nem pattan szét, megbírja a kanült, volt, hogy tíz métert sem tudtam lábon megtenni, ha mozdultam, rögtön kerestem a vécét, nem bírtam hangosan beszélni, szóval, minden kis erőfeszítés fárasztott –, rátaláltam valakire, aki segített. Egyszerű volt a módszer, afféle meditáció. Hogy

képzeljem el lelki szemeim előtt a beleim szép rózsaszínben, aztán fényben. Ezt én továbbfejlesztettem magamban, bejártam úgymond a vastagbelem, lesimítottam az (ál)polipokat, a nyálkahártyát, sőt egyebet is eltüntettem. Működött.

De még ezelőtt, a nagy fáradtságomban adtam fel a colitis elleni harcot. Ha ez adatott, hogy nekem figyelnem kell minden engem ért hatásra, hogy nekem el kell rendeznem magamban vagy el kell engednem, akkor hát legyen ez. Orvos sógornőm a betegség elején gyakran mondta, túl sokat figyeled magad… Hát erre nem tudok, mit mondani, úgy tűnik, nem sok dolog van, amit én figyelmen kívül hagynék. Ezért hát úgy kell hozzáállnom, hogy kicsit tartsak távol dolgokat magamtól, ami pedig megérint, azt úgy kezeljem, hogy ha nem épít, ne foglalkozzam vele. Nem egyszerű. Vannak helyzetek, amiket nem tudsz megoldani, de benne vagy, csak akkor nem lehetsz benne, ha kiszállsz belőle. Nahát kérdem én, például szakmai, munkahelyi konfliktus esetén milyen hamar hagy ott egy állást ma egy erdélyi nő? Úgy általában. Kivárnak, kivárunk. Nagyon sok esetben a változás egy colitises esetében negatív következménnyel jár. Olyan változásra gondolok, amiben bizonyítani kell, sokszor erőn felül, ahol megfelelni kell, ahol nagy a felelősség, ahol ritka a megerősítés, a pozitív kritika. A colitisesek zöme maximalista.

Ma ha valaki azt mondja nekem, hogy emésztőrendszeri problémái vannak, nagyjából be tudom lőni, hogy hogyan működik. Riscul meseriei.

Az ilyen emberek túlérzékenyek ugyanakkor, megfelelési kényszerük van, áhítják a figyelmet, állandóan sanyargatják magukat valamivel, bűntudatuk van valamiért… 

Az esküvőm előtti évben négyhavonta be volt gyulladva a belem. Gyermekvállalási projektet totál áthúzott, olyan súlyos gyulladásos mutatóim voltak. Persze, előfordult, mondom, persze, hogy azt akartam érezni én is, hogy élek, és bedobtam a törölközőt. A nagyon durva menetelésben nem, de tünetek megléte mellett is olykor igen: jött egy-egy szülinap, barátok, jó kedv,

s én kérdeztem magamtól, megéri-e nekem egy pohár vizezett bort meginni? Két százalékos sört elszopogatni, csak hogy érezzem, ide tartozom? És a válasz néha igen volt. Akkor semmi se fájt, tényleg. Se másnap. Harmadnap robbant a puliszka.

A vécé fölé görnyedve is úgy értékeltem a helyzetet, ha most halok meg, akkor is megérte. Végül lett lakodalmunk, mert a meditálás bejött, bármilyen hihetetlen, és gyerekem is lett, és a nyugalom kitartott nyolc éven át egészen idáig. 

Utóbbi nyolc

A fiam születésével egyszerűen nem engedhettem meg magamnak, hogy ágynak essek. Ha egy kicsi diszfunkciót is érzékeltem, rögtön reagáltam rá. Gyulladáscsökkentő és lassulás, befele figyelés. Ehhez persze hozzájárult nagyban az, hogy nyugodtak voltak a körülmények is. Átlagos életet éltem, úgy, mint más, munka, ünnep, sport. Időnként elengedtem magam, bedobtam a gyeplőt a lovak közé.

Azért írom ezt, mert elvileg egy colitisesnek mindig résen kell lennie, hogy mit eszik, iszik. Valamelyest figyeltem, máskor nem. A bort mindig fröccsként ittam, sosem tisztán, olyan is volt, hogy a sört is. Sör, hát igen, abszolút ellenjavallt.

Bár imádom a sört, tizenévig egyáltalán nem ittam. Körülbelül négy éve iszom sört megint, nagyon ízlik, hadd ne mondjak közhelyeket, hogy ami tiltott, az milyen. Rájöttem arra, hogy mondjuk a főtt kukoricán, káposztán és narancson kívül mindent bevihetek a testbe bűnhődés nélkül, amennyiben minden rendben van velem. Ez nem általános, senki ne vegye annak. Bizonyos sorstársak a tejet sem tudják meginni, nekem ez is megy. Hangsúlyoznom kell, nincs általános recept. Az viszont biztosnak látszik, hogy amint az önértékelést kikezdi valami, amikor a méltóság kerül célkeresztbe, vagy fizikai és szellemi kimerülés határára érkezünk, nagyobb valószínűséggel gyullad be a vastagbél.      

Mi nem működik?

Két hete kerestem föl ismét az orvosom. Nincsen olyan rossz állapotban a belem, mondta, s mégis, december közepe óta kínlódom. Ha ez nem is hasmenés, de azért normálisnak nem nevezhető produktum. Egyik nap jobb, másik nap rossz, nagyon rossz. Délig általában a reggeli energiavesztést visszatornázom, összeszedem magam, estére lemerülök. Elfáradok. A meditálás nem segít tartósan, vagy csak túl sok a zavaró körülmény, és nem tudom kizárni. Már megint a tapogatózás, kortikoszteroidok, immunoszupresszáns, gyulladáscsökkentő, vitaminok, probiotikum, diéta.

Mi kerüli el a figyelmem? Őszintén? Szerintem semmi, épp ez az. Mindennek tudatában vagyok. A terápia nem működik? Nem használt a megöntözés, a pártos honfivér? Ellentmondásos állapot.

Ahhoz képest, hogy másfél hónapja benne vagyok a slamasztikában, lehetne rosszabb, túl sokat nem fogytam, illetve nem fogyok igazából. Néha eszem dolgokat, utána rosszul vagyok, és rájövök, jaj, ezt nem szabadott volna. Tehát elfelejtettem, mi a tiltólistás étel, vagy hogy ne egyem túl magam, inkább többször keveset. Ha felbosszantom magam valamin, rögtön megyek a klotyóra, s akkor eszembe jut, hogy fenébe, ne éljem magam bele ennyire. Olyan ez az állapot, hogy minden rezdülésnek, kisülésnek nyoma van. Valószínű, nyugalmi állapotban is történik kisülés, csak elég erős hozzá mindenem, hogy ne járjon következménnyel, aztán ezek adódnak össze, amikor beindul a gépezet. 

Mondtam én azt valamikor, hogy hálás vagyok ennek a betegségnek. Komolyan gondoltam – ugyanis nekünk, akik ilyenek vagyunk, ötször jobban kell figyelnünk arra, hogy mi van a múltunkban, milyen a jelen, mit hordozunk, mivel nem bírunk, és a tudatosság mindig jobb, mint a szertelenség –, ha nem ez történt volna velem tizenhat éve, ma nem tudom, hol lennék, őszintén, mindkét végén égettem a gyertyát. Tehát a colitis jót hozott, mindamellett, hogy betört és térdre kényszerített. Mi lesz ezután? Nem tudom, megyek vissza az orvoshoz. Majd jelentkezem.