Gagyi Katinka
Gagyi Katinka
Mindig is úgy tartottam, hogy a szavak jó barátaim. Tartalmas beszélgetések, utazás, természetjárás, biciklizés, könyvek, egy jó bor, egy különleges étel – ezek éltetnek.

Maradt a feketemunka, mindenki tudja – A felügyelők pedig résen vannak 

A munkáltatók kihasználják a lehetőségeket, a munkakeresőknek pedig gyakran mindegy hogyan, csak pénzhez jussanak a megélhetéshez. Mindenki kockáztat, a munkaadó a büntetést, a munkavállaló...
Becsült olvasási idő: 11 perc 9 másodperc

Október az 1980-as évek óta a Down-szindróma hónapja. Azé a rendellenességé, amely egy veleszületett kromoszóma-eltérésből jön létre. Többnyire középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal jár, és különböző egészségi problémákkal társulhat. Ha valaki érdekelt a témában, számtalan információt, leírást olvashat online felületeken, ám az, hogy kihez, milyen fórumhoz fordulhat segítségért, általában nem ismeretes. Innen az indíttatás, hogy ellátogassunk a székelyudvarhelyi Pro Down Alapítvány székhelyére, ahol Veress Anikó elnök fogadott minket. 

A funkcionálisan berendezett, praktikus kialakítású teret jelenleg kevésbé lakják be, hiszen a járvány kezdete óta takaréklángon működnek, és állandó délelőtti tevékenységüket szüneteltetni kényszerültek. Bár Anikó tart attól, hogy amit annyi év alatt felépítettek, a járvány tönkreteheti, az ügy iránti lelkesedése, elkötelezettsége nem csorbult, részletesen bemutatja a szervezet működését.

2012 februárjában indult az alapítvány tevékenysége. Lánya,

Veress Erna neve nem ismeretlen az udvarhelyiek számára, hiszen úszásban speciális olimpiát nyert 2019 márciusában,

de számos más versenyen is sikeresen megmérette már magát Franciaországban, Koszovóban, Olaszországban. „Hála istennek megtalálta helyét az úszás által, pedig későn, huszonnégy évesen tanult meg. Ennek idén tíz éve. Megértette, hogy csak kitartó munkával lehet sikert elérni. Az edzőjéért pedig rajong, ami szintén sokat segít a közös munkában. Ezúton is hálásak vagyunk Stefán Andrásnak, hogy vállalta ezt az áldozatos munkát.”

Kezdeti motivációjuk az volt, hogy amikor lányuk huszonéves lett, a sok belefektetett munkának nem látták folytatását, hiszen

a városban semmilyen lehetőség nem volt a felnőtt Down-szindrómások számára.

Bérbe vették a mostani székhelyet, és közös erővel felújították, berendezték. Jelenleg elkötelezett nyugdíjas önkéntesek végzik a munka jelentős részét, illetve két alkalmazottat foglalkoztatnak félnormában. „Beilleszkedünk abba a kategóriába, amiben felnőtt fogyatékkal élőknek nyújtanak szociális szolgáltatást. Mindennapi tevékenységünkkel azért céloztuk meg eredetileg a felnőtteket, mert a gyermekek járnak napközibe vagy iskolába, így tartoznak valahová, de

ahogy a tizennyolc évet betöltik, semmiféle foglalkoztatás nincs számukra”

– vázolja fel a helyzetet Anikó. A gyermekeket sem hagyják támogatás nélkül, így valamilyen formában ők is bekapcslódnak alkalmi programokba, például egy gyógytornász két korcsoportban foglalkozik velük. Vagy logopédiai, gyógypedagógiai foglalkozásra járhatnak.

Elmondása szerint induláskor még nem sok downosról tudtak, azután született több is, jelenleg Udvarhelyen és környékén több, mint tizenöt gyermeket tartanak számon, akik tizenöt év alattiak. Amikor lányuk született, Budapestre kellett menniük segítségért, most itthon is vannak szakemberek, viszont az iskolában ugyanazokkal a nehézségekkel szembesülnek a mai szülők is, akárcsak ők. Próbálják őket integrálni, de a tanügyi rendszer, a pedagógusok nincsenek felkészülve erre. „Én nem őket hibáztatom, megértem, hogy a tanító néni vagy a tanár nem tud, mit kezdeni velük. Ha az osztályban van legalább húsz gyermek, azzal az egy downossal külön nem tud foglalkozni, ráadásul hátráltatja a többi haladását. Az egész rendszerrel van baj.

Ezért kezdeményeztük a szülőkkel, hogy jó lenne egy speciális osztályt elindítani a Tompa László Általános Iskolában, ahol több, enyhén értelmi fogyatékos gyermek együtt tudna tanulni.

Legyenek ugyanabban az iskolában, ne elszigetelve valahol, és akkor egy rajz-, testnevelés vagy zeneórára visszacsatlakozhatnának az osztályközösségbe, ahonnan kiemelték őket. Persze külön tananyag kell nekik, mert nem lehet megkövetelni tőlük ugyanazt, mint az egészséges gyermekektől. Nagyon sok dolgot meg tudnak ők is tanulni, de sokkal lassabban. Ha viszont valamit megtanultak, azt mindig ugyanúgy végzik” – magyarázza Anikó.

Tevékenységükkel a szülők válláról szeretnék levenni a teher egy részét – a világjárvány kitörése előtt reggel 9-től délután 2-ig fogadták a gyermekeket, állandó foglalkozásokat tartottak számukra. A legidősebb személy, aki rendszeresen bekapcsolódott a programjaikba, negyvenhét éves. „A szülőknek nagy segítséget jelentett, hogy tudták, jó helyen, biztonságban vannak gyermekeik, ahol tanulnak. A gyermekek jól érezték magukat, mindenki amiben jó, azt csinálta, persze figyelembe vettük az ő akaratukat is. Nálunk a sport nagyon kedvelt program. Mozgatni kell őket, mert eléggé lassúak, laza izomzatúak, így a sport jót tesz nekik minden szempontból – magyarázza Anikó –.

A sporttal ki tudnak tűnni. Van egy programjuk, kell, hogy alkalmazkodjanak, kitartásra nevel, megtanulnak időt beosztani, ráadásul lesz sikerélményük.”

Amikor a bevételi forrásokról kérdezem, elmondja, hogy leginkább pályázatokból tartják fenn magukat. A Bethlen Gábor Alapnál például minden évben pályáznak, de ugyanígy az önkormányzatnál is. Többnyire programokra és felszerelésekre kapnak pénzt, abból tudták berendezni a székhelyüket, hisz számtalan eszközre, berendezésre van szükségük ezeknek a gyermekeknek, fiataloknak. Sok adományt, bútort, berendezést kaptak a ferences nővérek közösségétől, valamint magánszemélyektől. Hálásan nyugtázza, hogy cégektől is érkeznek alkalmanként támogatások, továbbá a jövedelemadó utáni 3,5 százalékokból is szépen gyűlt. „Örülök, hogy eddig is fenn tudtunk maradni, mert voltak nehéz évek, amik az adósság törlesztésével teltek. A helyi uszodában elértem, hogy belépőt nem kell, hogy fizessenek, kísérővel ingyen bemehetnek. Amit csak lehetett, pályázati pénzből megoldottuk” – számol be.

Down-szindrómás gyermek édesanyjaként elmondja, ha kis kortól önállóságra nevelik őket, akkor kevés segítséggel boldogulnak. Egyes monoton, ismétlődő munkákat nagyon szívesen és precízen elvégeznek. Vannak multinacionális cégek, ahol pár órában alkalmaznak Down-szindrómás fiatalokat, akik a visszajelzések szerint jó hangulatot visznek a munkacsoportba, hiszen nekik öröm, ha mehetnek dolgozni. „Pici kortól önállóságra kell nevelni őket, nem sérültként. Ez nem olyan nagy akadály, hogy ne tudna sok mindent megtanulni és elvégezni, de ahhoz a szülő oda kell, hogy álljon, és ne a szakembertől várja, hogy ő majd mindent megold – ha azt akarod, könnyebb legyen neki, amikor felnő. Nekem annak idején azt mondták,

a szülőtől függ, milyen szintet ér el a gyermek. Ez a mondat nagyon megmaradt. Nem vagyunk egyformák, mindenkiben van valami fogyatékosság. Mindannyian jók vagyunk valamiben, így ők is.”

Pozitív fejleményként értékelhető, hogy a szülők tudatossága sokat változott az utóbbi időben. Míg régen inkább szégyellték, ha downos gyermekük született, és otthon maradtak, most jobban mellé állnak. Ez másfajta fogyatékosságokra is érvényes. Manapság a társadalom is jobban odafigyel, érzékenyebb mindenféle másságra, így több lehetőség adott a fejlesztésre. „Én a régi pedagógusoknak is nagyon hálás vagyok. Kihívásnak tekintették, hogy Ernát bevették az óvodába, iskolába, nem úgy kezelték, mint egy terhet. Bár nem ismertek minket, azt mondták, próbáljuk ki. A Villanytelepi napközibe, majd az Orbán Balázs Általános Iskolába járt a lányom, ahol a tanító néni felkészítette a gyermekeket, hogy lesz az osztályban egy kislány, aki más, mint ti, és segítségre szorul. A gyermekek aképpen viszonyultak hozzá, hogy sokszor még igen sokat is támogatták. Nagyon sok múlik a pedagóguson. Így mindegyik gyermek valahol nyert.” 

Az alapítvány megálmodója és vezetője annak örülne, ha volna egy fiatal generáció, aki ezt vinné tovább, ugyanakkor valahol lenne egy foglalkoztató központ, ahol fejlesztik a gyerekeket, de egyben lakóotthon is. Anikó csillogó szemmel ismeri el:

„Ez nem is munka, hanem hivatás. Olyan dolgokra tanítanak ezek a gyermekek, hogy nem is veszed észre, hogy ezt még nem tudtad.”

Simó Melinda elmeséli, hogy amikor közel hét évvel ezelőtt kisfiuk, Dani megszületett, a kórházban kezébe adtak egy prospektust a városban található szociális intézményekről. Ott értesült először a Pro Down Alapítvány létezéséről: „Elmentem, elmondtam, ki vagyok, született egy downos gyermekem, és jöttem, hogy segítsenek: hol kezdjem. Így találkoztam Anikóval. Korai fejlesztésben nekünk nem nagyon volt segítségünk, mert az ő korosztályában kevés gyermek van hasonló helyzetben, a nagyobbak viszont többen voltak. Kezdetben kimentünk Budapestre, ahol van egy korai fejlesztő központ kimondottan Down-szindrómás gyermekeknek. Ott egy helyen minden szakember megtalálható volt: gyógypedagógus, gyógytornász, logopédus, étkezési tanácsadó, orvos. Kaptunk egy átfogó képet arról, hogy mik kellenének neki, aztán hazajöttünk, és én elindultam a városban keresni egy gyógypedagógust, egy gyógytornászt, különféle szakembereket. Így állt össze a heti programunk. Azóta ezt már adjuk át egymásnak. Ami viszont nagyon hiányzik, az egy fejlesztő központ, ahol egy helyen mindent megtalálsz.” Az alapítványnál korosztályának megfelelő egyéni foglalkozásra van lehetősége gyógypedagógiából, illetve csoportos gyógytornán és logopédiai tevékenységen vehetnek részt a hasonló gyermekek. 

Melinda arra biztat,

ha valakinek downos gyermeke születik, akkor előbb egy másik szülőhöz forduljon segítségért, tanácsért. Hiszen a legtöbb útbaigazítást az tudja adni, aki hasonló cipőben jár.

Sikerélményként meséli, hogy Udvarhelyen az egyik gyermekorvos a közelmúltban vette fel velük a kapcsolatot, hogy szeretne minél többet megtudni a downosokról, ezt szívügyének érzi, különösen, ha születik egy új gyermek, akkor tudjon a családnak segítséget nyújtani. Magzati korban még mindig elég alacsony százalékos bizonyossággal tudják kimutatni ezt a rendellenességet. Dani anyukája elmondja: „Mi a férjemmel azt mondtuk, hogy mindenképp vállaljuk a gyermekünket. Ismerünk olyan párt, akiknek végig azt mondták, hogy downos gyermekük fog születni, végül nem lett az, nekünk meg minden eredményünk rendben volt, végül Dani mégis downos lett.”

Nagyon jellemző rájuk a laza izomzat, emiatt nehezebben tanulnak meg járni, ezért van szükségük minél több tornára, a beszéd is azért alakul ki nehezen, mert ugyanúgy a nyelv izomzata és más hangképző szervek is lazák. „A downos gyermek fejlesztése nem olyan, hogy eljutunk egy bizonyos szintre, és akkor hátra dőlhetünk. Ezt folyamatosan végezni kell, hogy fenn tudjuk tartani azt a szintet.”

Dani a ferences nővérek napközijébe. a Nardinibe jár, normál csoportba, és az óvónők elmondása szerint nagyon pozitív hatással van a társaira, de nyilván Daninak is rendkívül jót tesz a közösség, és mindaz, amit ott tanul és tapasztal. „Vannak más sérültek is. Én azt mondom, nagyon fontos a szülőkkel ez a sorstársi közösség, hogy tudjuk, mi mindannyian egy hajóban evezünk” – teszi hozzá Melinda.

Kiemelt képünk illusztráció: pexels.com

Látogatóban a Pro Down Alapítványnál – Mindannyiunkban van valami fogyatékosság